Am 29.Februar findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt, auf den z.B. der Bundesverband Kinderhospiz aufmerksam macht.
Die Achse e.V., Allianz chronisch seltener Erkrankungen, berät u.a. Betroffene.
Auch in das Kinderhospiz Berliner Herz kommen immer wieder Gäste , die von einer sehr seltenen Erkrankung betroffen sind. Wie schwer der Alltag für diese Kinder und ihre Familien ist, kann man nur erahnen.